De är under 60 år och kämpar redan mot Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom väcker ofta rädslor och förknippas med äldre, men sjukdomen drabbar också yngre personer som fortfarande är mitt i jobb- och familjelivet. I Frankrike lever cirka 33 000 personer under 65 år med någon form av demens. Det är en tyst epidemi som utmanar våra föreställningar om sjukdomen och ställer stora krav på både de drabbade och deras närmaste.
Svårt att få rätt diagnos
För många yngre tar vägen till en korrekt diagnos lång tid och är fylld av frustration. I genomsnitt dröjer det fem år för en person under 65 att få en korrekt diagnos, jämfört med tre år för äldre patienter. Symtomen är ofta atypiska och kan lätt misstas för stress eller psykiska problem.
Kognitiva störningar som minnesproblem, desorientering och språksvårigheter är vanliga, men hos yngre personer kopplas de inte alltid direkt till Alzheimer. I vissa fall, som den kinesiska patienten på Xuanwu universitetsjukhuset i Peking, kan mycket tidiga fall ge motoriska eller visuella besvär.
Hervé, en tidigare företagsledare på 56 år, beskrev känslan av att inte känna igen sig själv längre. Han höll i boxningslektioner kort före sin diagnos, men tvingades stänga sitt företag och mötte konkurs. Sylvie, som lämnade sitt jobb som infografiker för att vårda sin man som diagnosticerades vid 60 års ålder, uttrycker stor frustration över bristen på officiell status för vårdare (vilket får långvariga ekonomiska konsekvenser).
Hur jobbet och sociala livet påverkas
När Alzheimer kommer tidigt tvingas många lämna karriärer och projekt abrupt. Följderna är inte bara ekonomiska utan också personliga — förlust av självständighet och social kontakt spelar stor roll. Valérie, en vårdbiträde, berättar hur hon kombinerar sitt arbete på sjukhuset med att ta hand om sin man och liknar det vid att “fylla två dagar i en” (en bild av att allt blir dubbelt och tröttsamt).
Det blir också svårare för yngre patienter att hitta boendelösningar som passar. 2 700 unga patienter bor i specialiserade boenden i Frankrike, men dessa institutioner är ofta inte anpassade för yngre personer. Det saknas fortfarande stöd och initiativ för att ta itu med den här typen av behov.
På gång: initiativ och lösningar
Det finns initiativ, men de är mer undantag än regel. Det nationella referenscentret samlar expertis för tidig diagnostik, och projekt som “Le Chemin” försöker skapa boendemiljöer anpassade för fysiskt kapabla men psykiskt utsatta patienter. Terry Pratchett, författaren som utvecklade Benson-syndrom, visar hur olika och komplexa symtomen kan vara.
Det nationella referenscentret för unga Alzheimerpatienter och projekt som residens “Le Chemin” pekar på möjliga vägar framåt, men tillgången är fortfarande begränsad. France Alzheimer rapporterar att de stödinsatser som finns inte räcker för att möta behoven hos de yngre drabbade.
Trots bilden av en svår situation finns också initiativ och exempel på personer som hittar sätt att leva vidare efter en sådan diagnos. Ökad medvetenhet och diskussioner kring tidiga former av Alzheimer kan förbättra både diagnosvägar och livskvalitet för dessa unga patienter. Samhället behöver anpassa strukturer och stödinsatser för att bättre möta denna alltmer erkända verklighet. Låt oss verka för en omgivning där Alzheimers sjukdom inte bara ses som en åldersrelaterad sjukdom, utan som en komplex och mångfacetterad utmaning som kräver vår omedelbara uppmärksamhet.